Whole Person Care

ABSTRACT

When my wife and I were in our early 20s, she developed sarcoidosis. It was the acute kind with hilar lymph nodes and erythema nodosum. That seemed to be the diagnosis, but I was a medical resident and as much as I wanted to believe this was an acute episode that would resolve, she and I both feared this might not be so. To me those lymph nodes on her chest X-ray looked very threatening. Could this be a lymphoma? And if it was sarcoidosis, how would it resolve? Were we facing a chronic illness ?I was not a stranger to the diagnosis of sarcoidosis. I myself had been diagnosed with possible sarcoidosis when I was 14. I remember that time very vividly: opening an envelope that I was to give to a radiologist and seeing the word sarcoidosis with a question mark and going to the library to fnd out that this disease could involve many organs—the lungs, the joints, the skin, and the heart. The 5-year mortality was quoted at 5–10%. It was terrifying. But what I remember best was leaving the doctor’s offce on a rainy dull Irish winter day with a prescription for pills. I looked at people passing me by and thought “They are normal” and “I have joined the ranks of the sick.” I had a dull feeling in my abdomen, my life was over.

INTRODUCTION

Perhaps it was that feeling that made me do what I did when I visited June on a Sunday afternoon in her room at the hospital. There weren’t too many people around. I closed the door quietly and unpacked the treats I planned to share with June. I took out two sherry glasses and a bottle of sherry. June and I sipped the sherry and lit up some small Dutch cigars that we favored at that time, and we smoked and drank for an hour or so. We certainly felt better but is this the recommended treatment for sarcoidosis or any other disease? Well of course not, but was it the right treatment for the people that we were then? What were we trying to do with this ﬂagrant disregard for hospital rules and engagement in behavior that no doctor would recommend? We were making a statement I believe that June would “not go gentle into that good night”.

چکیده

هنگامی که همسرم و من در اوایل دهۀ 20 بودیم، او سارکوئیدوز را توسعه داد. این نوع حاد با گره های لنفاوی هیرار و گرگرفتگی اریتم بود. به نظر می رسید که تشخیص داده می شد، اما من یک ساکن پزشکی بودم و همانطور که می خواستم اعتقاد داشته باشم این قسمت حاد است که حل می شود، او و هر دو از این نگران بودند که این ممکن نیست. برای من گرههای لنفاوی روی قفسه سینه اش، اشعه ایکس بسیار تهدیدکننده بود. آیا این ممکن است یک لنفوم باشد؟ و اگر سارکوئیدوز بود، چطور می توانست حلش کند؟ آیا ما با یک بیماری مزمن مواجه هستیم؟ من تشخیص سارکوئیدوز را غریبه نبودم. من خودم زمانی که من 14 ساله سارکوئیدوز ممکن بود تشخیص داده شد. من به یاد آن زمان بسیار واضح: باز کردن پاکت که من را به یک رادیولوژیست و دیدن کلمه سارکوئیدوز با یک علامت سوال و رفتن به کتابخانه به این که این بیماری ممکن است شامل بسیاری از اندامها – ریه، مفاصل، پوست و قلب باشد. مرگ و میر 5 ساله در 5 تا 10 درصد بود. این وحشتناک بود اما آنچه که بیشتر به یاد می آورم، ترک یک دکتر در یک روز زمستانی ایرلندی بارانی با نسخه قرص است. من به افرادی که از من عبور می کردند نگاه می کردم و فکر می کردم “آنها عادی هستند” و “من به صفوف بیماران پیوستم”. من در شکمم احساس خمیده ای داشتم، زندگی من تمام شد.

مقدمه

شاید این احساس این بود که من انجام دادم آنچه را که من انجام دادم، زمانی که من در ماه ژوئن در یکشنبه بعد از ظهر در اتاقش در بیمارستان دیدم. مردم خیلی زیاد نبودند. من درب را بی سر و صدا بسته بودم و رفتارهایی را که قصد داشتم برای ماه ژوئن به اشتراک بگذارم باز کردم. من دو لیوان چای و یک بطری چری را بیرون آوردم. ماه ژوئن و من شریر را برداشتیم و برخی از سیگارهای کوچک هلندی را که در آن زمان مورد علاقه ما بود روشن کردیم و یک ساعت یا بیشتر سیگار می کشیدیم. ما قطعا احساس خوبی داشتیم اما آیا این درمان توصیه شده برای سارکوئیدوز یا هر بیماری دیگر است؟ البته خب، اما آیا درمان مناسب برای مردم بود که ما در آن زمان بودیم؟ ما در تلاش برای انجام این کار با توجه به قوانین بیمارستان و مشارکت در رفتار که هیچ یک از پزشکان توصیه نمی کند، انجام می شود؟ ما بیانیه ای را تصور می کردم که معتقدم که ماه ژوئن “در آن شب نادانی” نخواهد بود.

Year: 2016

Publisher : SPRINGER

By : Tom A. Hutchinson